Militares contam um pouco de como é se dividir entre a farda e a
rotina intensa de um filho que possui Down
Nesta terça-feira (21) é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data visa conscientizar e acabar com os tabus pré-estabelecidos pela sociedade em relação às pessoas com Down e conscientizar quanto a necessidade de termos empatia e ajudar com muito amor e carinho aqueles que têm essa condição.
A Síndrome de Down é uma alteração genética causada por uma divisão celular atípica. As pessoas com a síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Não se sabe por que isso acontece. Esse cromossomo a mais surge bem cedo, durante o processo de concepção e multiplicação das primeiras células do embrião e pode vir tanto do pai, quanto da mãe. Ele aparece sempre no par de número 21, por isso a Síndrome de Down também é chamada de Trissomia 21.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil a ocorrência de pessoas com Down seja 1 em cada 700 nascimentos. Totalizando cerca de 300 mil pessoas com a síndrome de Down. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
A 3º SGT PM Jaqueline de Lima Silva Valençoela é mãe do Henrique de Lima Valençoela, de 6 anos de idade. Ela ficou sabendo que havia a possibilidade do seu filho ter Síndrome de Down, durante o pré-natal, mas a confirmação só aconteceu após o nascimento, com a realização de um exame.
“Quando eu recebi a informação, fiquei mais triste por ele não estar comigo no quarto, pois ele nasceu com a respiração muito fraca, saturação baixa, teve que tomar um complemento. Somente depois, eu conseguir processar a informação. Mesmo assim, nunca tive o período do luto. Aceitei meu filho desde o primeiro momento”, conta.
Jaqueline explica que Henrique é uma criança como todas as outras, muito alegre, cheia de vida. “Ele estuda em uma escola regular, o que é muito bom para ele e para a comunidade escolar. A convivência e integração ajudam a entender um pouco da realidade do outro, aprende a conviver com as limitações do outro. Essas crianças que estudam com o Henrique vão lembrar dele sempre e terão uma visão mais empática em relação ao diferente”, ressaltou.
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
A rotina da família do Henrique é intensa. Ele é acompanhado por um pediatra como toda criança, mas também precisa de outros profissionais. Hoje, ele é acompanhado por 14 especialistas sendo: médicos, terapeutas, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicopedagogo, neuropsicólogo, pois a Síndrome traz algumas alterações, oftalmológicas, neurológicas e a criança precisa ser acompanhada de perto. Além disso, as terapias ajudam com que ele receba toda a estimulação que precisa para ajudar no seu desenvolvimento.
“Desde que me descobri mãe de um filho com Síndrome de Down, comecei a me dividir entre o trabalho e todas as atividades necessárias para a sua saúde e desenvolvimento. Antes eu achava que quanto mais terapias ele fizesse, mais rápido ele iria evoluir. Mas, não é assim. Percebi que, mesmo sendo tudo feito de maneira lúdica, ele cansava muito, chorava, porque tem hora que a criança quer dormir, quer ficar em casa. Então, eu procuro fazer apenas uma terapia por dia, mesmo assim, a nossa rotina é bastante intensa. Tem dias que eu consigo almoçar às 14h, tem dias que às 16h, tem dias que não almoço. Nós temos que cronometrar tudo direitinho, fazer tudo com planejamento para conseguir dar conta das atividades. O Henrique tem compromissos fixos, que são as terapias, as consultas e alguns que são solicitados de acordo com os retornos. Mas, é muito gratificante! É muito bom ver e acompanhar a sua evolução. Tudo que eu faço por ele, que a minha família faz por ele, vale à pena”, conta Jaqueline.
Para o futuro, Jaqueline quer que o filho consiga ser independente e feliz. “Que ele consiga se desenvolver e crescer não só em estatura, mas em sabedoria e conhecimento. Que ele tenha qualidade de vida, autonomia, que ele consiga ser o máximo independente e feliz”, explicou.
O dia 02 de julho, Dia Nacional do Bombeiro Militar, ganhou um significado diferente na vida da 2º SGT BM Olga Peres e o 1º SGT BM Ilson José Ramos dos Santos, casados há oito anos.
“Foi o maior presente que podíamos ganhar. Nossa filha nasceu no dia em que comemoramos a valorização e reconhecimento da nossa profissão”, Olga relembra emociona.
Isabella Peres Ramos, hoje com 7 anos de idade, nasceu com a trissomia do cromossomo 21. Mas, isso só foi confirmado com o exame cariótipo após dois meses do seu nascimento. “Não foi diagnosticado no pré-natal e nem quando nasceu, pois tinha poucas características da Síndrome. Quando chegou a confirmação, houve uma confusão de sentimentos, questionamentos, que com o passaram do tempo vão sendo respondidos e tudo vai ficando mais brando. Todos os sentimentos vão se transformando em amor. É um amor imensurável”, conta Olga.
Na definição dos pais, Isabella é amor, alegria, vida. Está fazendo o primeiro ano do ensino fundamental, faz natação, dança. Comunicativa, adora passear, andar a cavalo, ama os animais, é uma criança incrível.
Com três anos de idade, Isabella começou a frequentar a escola e foi bem aceita tanto pelo corto docente, quanto pelos coleguinhas. Mas, o medo sempre rondando a vida dos pais de Isabella.
“Quando ela foi para a escola, vencemos o primeiro medo, que era a aceitação fora do ambiente de segurança, que é a nossa casa, longe dos pais. Eu acredito que esse sentimento nunca vai passar, porque sempre que ela estiver em um ambiente novo, nós vamos ficar preocupados”, explicou a mãe.
Para Olga, a maior dificuldade é lidar com os próprios sentimentos, pois ela e o esposo são muito protetores. “Sempre estamos cuidando dela, não sei até que ponto isso é bom, mas enquanto estivermos aqui, vamos cuidar. Esse é o maior nosso medo, de como vai ser quando a não estivermos mais aqui, porque ela é doce e inocente”, explica.
Olga não deixa que o medo a paralise. O dia a dia da família é cheio de alegria e atividades importantes para o desenvolvimento da doce Isabella. A Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética. Está associada a alguns problemas de saúde que devem ser monitorados e tratados quando necessário. Como a família mora em Ponta Porã, enfrentam algumas dificuldades por não ter, muitas vezes, atendimento especializado com a cobertura do plano de saúde, ou pelo atendimento público.
“Hoje, ela faz fonoaudiologia e fisioterapia porque pagamos atendimento particular e terapia ocupacional pelo convênio. Mas, juntos, driblamos as medos e as dificuldades diárias, estamos sempre buscando alternativas e atividades que vão contribuir para o seu desenvolvimento”, explicou.
Pessoas com Síndrome de Down podem fazer faculdade, trabalhar, casar e o Dia Mundial veio para mostrar que é necessário incluir essas pessoas na sociedade, no poder público, nas escolas particulares para que todos possam entender o que é igualdade e, assim ter uma sociedade mais justa. Alguém com Síndrome de Down merece ser respeitado e amado como todos os outros, afinal, a única diferença que existe é um cromossomo a mais!